Rol de enfermería en la atención del paciente con la enfermedad de Huntington y sus cuidadores, una revisión de tema

Abstract

Introducción: La Enfermedad de Huntington (EH) es clasificada como una “enfermedad rara” la cual tiene como principales características ser hereditaria y neurodegenerativa trasmitida con rasgo un autosómico dominante. En los últimos años se ha visto un aumento en el número de casos y se ha realizado una descripción detallada de la enfermedad, sin embargo se encuentra poca información sobre el tratamiento terapéutico multidisciplinario, donde al ser enfermería una disciplina que su esencia es el “cuidar”, se hace fundamental brindar un cuidado especializado para quienes padecen esta enfermedad y sus cuidadores. Objetivo: Identificar el rol de enfermería frente a la atención a las personas que padecen la EH y sus cuidadores a través de la literatura disponible. Metodología: Se realizó un análisis de información recopilada y disponible en la literatura relacionada con el rol de enfermería en pacientes con Enfermedad de Huntington y sus cuidadores con un enfoque cualitativo. Se procedió a través de la consulta de bases de datos, utilizando los descriptores MeSH y DeSC. Resultados: 46 artículos científicos que fueron consolidados en una matriz de Excel, los cuales fueron clasificados en tres categorías. Conclusiones: Se evidenció la importancia de conocer sobre la EH como profesionales de salud con el fin de realizar intervenciones terapéuticas oportunas y al enfocarse en el papel de enfermería, ofrecer los cuidados especializados y direccionamiento que se puede ofrecer en cualquier etapa de la EHtanto a la persona que lo padece como quien se encarga de cuidarlo.

Introduction: The HD is classified as a "rare disease" whose main characteristics are hereditary and neurodegenerative transmitted with an autosomal dominant trait. In recent years there has been an increase in the number of cases and a detailed description of the disease has been made, however there is little information on multidisciplinary therapeutic treatment, where nursing is a discipline whose essence is "caring". It is essential to provide specialized care for those who suffer from this disease and their caregivers. Objective: To identify the role of nursing in the care of people suffering from Huntington's Disease and their caregivers through the available literature. Methodology: An analysis of information collected and available in the literature related to the nursing rol in patients with Huntington's disease and their caregivers with a qualitative approach. We proceeded through the consultation of databases, using the descriptors MeSH and DeSC. Results: 46 scientific articles that were consolidated in an Excel matrix, which were classified into three categories. Conclusions: The importance of knowing about EH as health professionals in order to perform timely therapeutic interventions and focusing on the nursing rol, offering specialized care and addressing that we can offer at any stage of the disease to both the person who suffers as the person who takes care of it.