Evaluación de la sobrecarga en cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas - raras crónicamente debilitantes

Abstract

The “ orphan diseases “ are any chronic debilitating diseases that affects a small portion of the population, harming 1 out of 5000 inhabitants. The apperance of these pathologies, generates an important impact on the person in charge of the patient, since this disease is characterised by having a slow and lasting progression, such as limitation and loss of Independence, generating a high grade of dependence. That is why it is essential to support, supervise and help the caregiver, facilitating the achievement of daily activities, these tasks are often done by informal caregivers such as family members. The realisation that basic tasks requiring support and continued care, in most cases the need of permanent care, often requires the caregiver’s full time availability.putting the patients needs before their own and foregoing their own daily activities and obligations, causing overload and affecting the quality of life of the caregiver.Purpose: Acknowledge the level of overload on caregivers in charge of patients with orphans diseases that are part of the ‘Colombian Association of patients with Lysosomal storage diseases’ and the ‘ Biotechnology and Genetic Laboratory’ that reside in Bogota city. Methodology: Consists of a Cross- sectional. Descriptive Observational Study, with a sample size of 55 people. Results: The results of the ‘APGAR’ survey ang ‘Barthel scale/ index’ in relation with the overload of work on caregivers, is ineffective in that is does not accurately forecast workload on caregiversand does not take into account time dedicated to the care of the patient. Conclusions: It is important to understand the level ofwork overload on caregivers in particular the correlation with the scales used to Access leve lof care, patients dependency and the results of a patients survey which can severely effect family funtionality

Las enfermedades huérfanas son enfermedades crónicamente debilitantes que afectan a una pequeña proporción de la población perjudicando a 1 persona por cada 5000 habitantes. La presentación de estas patologías genera un impacto importante en la persona a cargo de los cuidados del paciente ya que estas enfermedades se caracterizan por tener una progresión lenta y duradera, ocasionando limitación y pérdida de autonomía del paciente lo que genera un alto grado de dependencia, por lo que es indispensable el apoyo, supervisión y ayuda de un cuidador facilitándole la realización de actividades de la vida diaria, esta tarea, es realizada por cuidadores informales que en la mayoría de casos es algún integrante de la familia. La realización de esta labor requiere de acompañamiento y cuidado continuo y en la mayoría de los casos permanente lo que genera que el cuidador requiera de disponibilidad de tiempo completo dejando de lado actividades y obligaciones cotidianas lo que genera una sobrecarga en el cuidador, afectando su calidad de vida. Objetivo: Conocer el nivel de sobrecarga de cuidadores que tienen a su cargo pacientes con enfermedades huérfanas que hacen parte de la Asociación Colombiana de pacientes con enfermedad de depósito lisosomal y el Laboratorio de Biotecnología y Genética que residen en la ciudad de Bogotá. Metodología: Se plantea como un estudio descriptivo observacional de corte transversal calculando el tamaño de muestra de 55 personas. Resultados: Los resultados del cuestionario APGAR y Barthel en relación con la sobrecarga del cuidador tienen una débil influencia, diferente al tiempo dedicado al cuidado que si genera una correlación importante en la sobrecarga del cuidador. Conclusiones: Existe un importante grado de sobrecarga en estos cuidadores en particular, en correlación con las escalas utilizadas es débil o negativa respecto a que la sobrecarga dependa o de la funcionalidad familiar, o el grado de dependencia del paciente